Vivir con epilepsia
Apoyo entre pares: experiencia compartida y límites
Qué preguntar antes de participar en un espacio de apoyo y cómo distinguir experiencias personales, información y atención profesional.
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Blog
Vivir con epilepsia
El día a día con la epilepsia: el tratamiento, el registro de crisis y el cuidado sin perder la independencia.
Vivir con epilepsia
Compartir información de salud: una conversación de acuerdos
Antes de compartir un informe o una captura, acuerda propósito, destinatario y canal. Guía de comunicación sin atribuir garantías legales.
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Vivir con epilepsia
Hablar sobre grabaciones de salud antes de compartirlas
Una conversación sobre preferencias, destinatarios y conservación de grabaciones de salud, sin indicar cuándo grabar ni reemplazar la atención.
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Vivir con epilepsia
Cómo conversar con la escuela sobre epilepsia
Prepara una conversación con la escuela: participación del estudiante, información necesaria, acuerdos de comunicación y límites de privacidad.
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Vivir con epilepsia
Diario de crisis y alerta automática: datos diferentes
Distingue una anotación humana de una notificación de un dispositivo y evita convertir automáticamente una alerta en un episodio confirmado.
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Vivir con epilepsia
Epilepsia y estigma: revisar cómo hablamos
Cómo revisar etiquetas y comentarios sobre epilepsia sin hablar por todas las personas: ejemplos de lenguaje y preguntas respetuosas.
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Vivir con epilepsia
Escuchar sin convertir la conversación en un interrogatorio
Propuestas para escuchar a una persona que habla de su salud: preguntar qué necesita, evitar suposiciones y respetar lo que decide reservar.
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Vivir con epilepsia
Cómo evaluar información de salud en internet
Revisa autoría, fuentes, fechas y propósito de una página antes de usarla para comprender un tema de salud. Incluye un ejercicio práctico.
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Vivir con epilepsia
Cómo explicar la epilepsia a tus amigos sin contar todo
Ideas para hablar con amigos sobre epilepsia, corregir mitos y decidir qué parte de tu experiencia deseas compartir.
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Vivir con epilepsia
Publicidad y testimonios de salud: qué revisar
Distingue relatos personales de afirmaciones publicitarias y busca qué evidencia respalda el resultado prometido por un producto.
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Vivir con epilepsia
Cómo acordar disponibilidad en una red de apoyo
Distingue una ayuda concreta de una disponibilidad permanente y deja claros horarios, tareas aceptadas y asuntos pendientes.
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Vivir con epilepsia
Cómo organizar una lista de contactos de apoyo
Distingue contactos personales, administrativos y profesionales, acuerda su disponibilidad y conserva una lista que puedas mantener actualizada.
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Vivir con epilepsia
Cómo organizar un relevo entre personas de apoyo
Una propuesta para repartir tareas de acompañamiento, confirmar entregas y distinguir pendientes logísticos de instrucciones clínicas.
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Vivir con epilepsia
Organizar información y contactos para un viaje
Una propuesta logística para mantener localizables acuerdos, itinerarios y contactos durante un viaje, separada de la preparación clínica.
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Vivir con epilepsia
Preguntas antes de usar una aplicación de salud
Revisa propósito, datos solicitados, permisos, exportación y límites antes de confiar información personal a una aplicación de salud.
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Vivir con epilepsia
Preparar una conversación sobre salud en el trabajo
Delimita qué necesitas conversar en el trabajo, con quién y para qué, sin revelar automáticamente toda tu información de salud.
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Vivir con epilepsia
Cómo organizar documentos para una consulta
Prepara una carpeta útil para tu consulta: identifica versiones, documentos solicitados y dudas, sin interpretar resultados por tu cuenta.
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Vivir con epilepsia
Cómo preparar preguntas para una consulta de neurología
Organiza tus dudas antes de una consulta de neurología: prioridades, ejemplos y formas de confirmar que entendiste la explicación.
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Vivir con epilepsia
Transición en la adolescencia: conversar sobre responsabilidades
Cómo preparar conversaciones sobre citas, preguntas y tareas de apoyo durante la adolescencia, sin trasladar decisiones clínicas o legales.
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Vivir con epilepsia
Cómo llevar un registro de crisis epilépticas (y por qué tu médico lo necesita)
Qué anotar después de cada crisis, cómo hacerlo sin complicarse y por qué un dato con hora y duración vale más que un recuerdo.
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Vivir con epilepsia
Cuidar a alguien con epilepsia sin quitarle su independencia
Cómo acompañar a un familiar con epilepsia sin vigilarlo a todas horas: lo que dicen pacientes y cuidadores, y lo que sí ayuda.
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Vivir con epilepsia
Detectores de crisis epilépticas: cómo funcionan y qué preguntar antes de elegir uno
Relojes, pulseras y sensores que avisan de una convulsión: qué miden, qué tan bien funcionan y siete preguntas para no llevarse una sorpresa.
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