Cómo llevar un registro de crisis epilépticas (y por qué tu médico lo necesita)

En una de las entrevistas que hicimos en el Istmo de Tehuantepec, un médico lo resumió así: la misma crisis le llegaba contada como de «tres minutos» o de «media hora», según qué familiar la relatara. Con esas dos versiones tenía que decidir si subir la dosis.

No es culpa de nadie. Ver una convulsión asusta, y el miedo estira y encoge el tiempo. Pero el tratamiento de la epilepsia se ajusta, sobre todo, con dos datos: cuántas crisis hay y cuánto duran. Un registro convierte un recuerdo en un dato.

Qué anotar

Después de cada crisis, en cuanto la persona esté a salvo:

1. Fecha y hora de inicio. Si es de noche, la hora aproximada en que alguien se dio cuenta.
2. Duración. Mejor medida con reloj que calculada después.
3. Qué tipo de crisis fue. Con palabras sencillas: «se puso rígido y se sacudió entero», «se quedó con la mirada fija unos segundos», «le temblaba solo el brazo derecho».
4. Qué pasó antes. Si durmió poco, si olvidó una dosis, si tenía fiebre, si había bebido alcohol, si estaba muy estresado.
5. Cómo se recuperó. Cuánto tardó en volver a estar consciente, si se lastimó, si se mordió la lengua, si hubo que llamar a emergencias.

Un video vale más que mil descripciones

Si es seguro hacerlo y la persona lo ha autorizado antes, grabar unos segundos de la crisis con el teléfono le da al neurólogo información que ningún relato ofrece: cómo empezó, qué lado del cuerpo se movió primero, cuánto duró de verdad. Primero la seguridad: si estás solo con la persona, ayúdala primero.

Hazlo fácil de mantener

Un registro que se abandona a las dos semanas no sirve. Elige lo que vayas a usar: una libreta junto a los medicamentos, una nota en el teléfono o una aplicación. Lleva el registro a cada consulta.

El problema de las crisis que nadie ve

El registro solo recoge las crisis que alguien presenció. Las que ocurren de noche o a solas se pierden, y son justo las que más preocupan. La frecuencia de crisis tónico-clónicas es el principal factor de riesgo de muerte súbita en epilepsia, así que contarlas todas importa.

Es una de las razones por las que existe Syncra: cuando la pulsera reconoce una crisis, la aplicación la deja guardada con su hora y su duración, aunque nadie estuviera mirando. El médico deja de depender de «le dio un ataque» y tiene un dato.

Este artículo explica; las decisiones sobre el tratamiento son siempre de tu médico.